GRUPPO DI LAVORO RIABILITAZIONE DELL’ASSOCIAZIONE ITALIANA DI EMATOLOGIA E ONCOLOGIA PEDIATRICA
(GdL AIEOP)
Il nostro Gruppo di Lavoro (GdL) è nato in forma spontanea nel 2015 con il desiderio
di condividere le esperienze dei vari terapisti (Fisioterapisti e Terapisti della Neuro e
Psicomotricità dell’Età Evolutiva) e medici Riabilitatori (Fisiatri e Neuropsichiatri
Infantili) che si occupano sul territorio nazionale della presa in carico dei
bambini/adolescenti affetti da patologie oncoematologiche.
Nel 2016 il GdL è stato
riconosciuto dall’Associazione Italiana di Ematologia ed Oncologia Pediatrica (AIEOP)
con l’obiettivo di promuovere e migliorare la ricerca, la formazione e la continuità
della presa in carico riabilitativa sul territorio nazionale.
Per agevolare il confronto ci siamo divisi in tre sottogruppi d’interesse specifico,
dedicati rispettivamente alla riabilitazione dei bambini e adolescenti affetti da
leucemie, tumori del sistema nervoso centrale e tumori ossei. Ci incontriamo varie
volte l’anno per lavorare in gruppo ma ogni terapista del GdL prosegue
quotidianamente i progetti avviati.
Il primo progetto è stato la traduzione dall’inglese all’italiano del libro Pediatric
Exercise Manual (POEM) - Family version - un testo riguardante l’attività motoria e la
riabilitazione nei bambini e adolescenti affetti da tumore dedicato alle famiglie. Il
testo tradotto è stato pubblicato on-line sul sito dell’Università di Calgary,
organizzazione da cui è stato prodotto il volume originale.
Nel 2017 abbiamo effettuato all’interno dei tre sottogruppi una ricerca della
letteratura riguardo la valutazione e il trattamento riabilitativo della popolazione di
pazienti di nostro interesse. In questo stesso anno ed in quello successivo abbiamo
organizzato dei corsi di presentazione e formazione all’uso delle principali scale di
misura riportate in letteratura.
Considerata la carenza, a livello internazionale, di linee guida circa la riabilitazione
dei pazienti affetti da patologia oncologica in età evolutiva, nel 2018 abbiamo
intrapreso un percorso di Consensus Conference sul ruolo della riabilitazione nei
percorsi di cura dei pazienti oncologici pediatrici, il cui promotore è stato AIEOP. La
Consensus Conference è stata strutturata in base alle indicazioni del Programma
Nazionale delle Linee Guida, ha coinvolto un gruppo interdisciplinare di 48
professionisti appartenenti a 10 professioni diverse e provenienti da 16 Centri della
rete AIEOP ed i rappresentanti di 2 associazioni di genitori. La sua celebrazione è
avvenuta il 7 novembre 2018 presso l’A.O.U. Città della Salute e della Scienza,
Presidio Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.
Dall’inizio del 2019 il nostro gruppo di lavoro sta lavorando al progetto Functional
Ability Assessment in Pediatric Oncology (FAAP-O): uno studio osservazionale
multicentrico (sono coinvolti 10 centri sul territorio nazionale) retrospettivo
prospettico con l’obiettivo di validare una scala di misura per la popolazione
oncologica pediatrica facilmente somministrabile nella pratica clinica.
Da Febbraio 2020 stiamo lavorando per rispondere all’emergenza sanitaria
internazionale Covid-2019. Questo sito ha l’obiettivo di agevolare il proseguimento
dei trattamenti riabilitativi in modo sicuro ed efficace e la comunicazione tra i
terapisti e le famiglie su tutto il territorio nazionale.
Se siete curiosi di conoscerci siamo disponibili al confronto e alla collaborazione,
ogni contributo è fondamentale per migliorare il nostro lavoro!
Scriveteci alla mail: reteriabilitazioneaieop@gmail.com
oppure iomimuovoacasa@gmail.com